AZV: ‘Ta dificil pa bay biba den exterior cu un enfermedad raro’

ORANJESTAD – E seguro di cuido nacional na Aruba (AZV) e mei aña aki a ricibi dos peticion pa emigracion di hende cu un enfermedad raro cu ke bay biba den exterior pa keda. E motibo p’esaki no semper ta puramente medico. “Na Aruba nunca lo bo no tin e mes medionan i hende cu tur conocemento y abilidad tocante enfermedad raro, manera na pais grandi” Corina Ponson, hefe di conseho medico di AZV y Solange Tchong, bocero di AZV, ta reconoce.

INFRASTRUCTURA

No obstante esaki AZV ta mira cu e motibo no tur ora tin di hasi ku e falta di spesialismo. “Ta dificil pa combina cuido di un yiu cu un enfermedad raro cu trabou, por ehempel hopi biaha e mucha mester bay fisioterapia of logopedista. E infrastructura na Hulanda tog ta miho pa loke ta combinacion di trabou, cuido, acogida y scol.” Pero pa berdaderamente tuma e paso pa bay afo ta dificil. “Por ehempel pa biba na Hulanda bo mester inskribi, regla un caminda pa keda i tin sen pa sobrevivi e prome lunanan. Manera e dos peticionnan aki, ainda nan ta tratando di haña ‘funding’” , Ponson ta conta. Tur aña e seguro di cuido medico ta haña dos peticion pa emigracion. Loke ta atractivo na e salida pa bay por ehempel Hulanda ta cu pashent eventualmente por participa na investigacion experimental. AZV no ta compensa remedi experimental.

INVESTIGACION DI DNA

E seguro di cuido medico regularmente ta mira enfermedad raro pasa, especialmente cerca mucha, manera e enfermedad di musculo Duchenne, enfermedad di Huntington (un enfermedad cu ta afecta cierto partinan di cerebro) i diferente tipo di cancer raro. Pa e motibo aki e isla tin cinco aña caba ta colabora cu un genetico clinico, cu ta bini e isla cada par di luna pa delibera riba diferente caso. A base di un peticion por investiga DNA. Ta manda e DNA Hulanda.

SOSTEN EMOCIONAL

E bocero di AZV ta mira cu ultimo añanan tin mas necesidad di comprension pa mucha cu enfermedad raro na e isla. E ta haña e organisacion di e Best Friends Foundation (BFF), cu ta sostene mayor ki yiu cu un enfermedad raro, positivo. “Un iniciativa asina por duna sosten emocional na mayor cu ta sinti cu nan no por bay niun caminda.”

Ret Karibense . Autor: Bobby Spier