Arubano cu un enfermedad raro hopi bia mester bay exterior pa cuido

Arubano cu un enfermedad raro hopi bia mester bay exterior pa cuido

Posted on 07/16/2018 11:26 am AST | Updated on 07/16/2018 11:41 am AST

ORANJESTAD – E yiu homber chikito di Shahaira Geerman como unico na Aruba tin e enfermedad di cuero extremamente raro Epidermolysis Bullosa, cu tambe ta yama cuero di barbulet. Mescos cu pa otro enfermedad raro, tin poco òf niun spesialismo di esaki na e isla. “E prome añanan tabata dificil pasobra no tabatin conocemento ni sosten”, Geerman ta conta. “Niun hende no por a bisa nos kiko nos lo bai pasa aden. Asta e dokter di mucha no tabata sa.”

BEST FRIEND FOUNDATION

Pa contribui na mas conocemento di enfermedad raro i pa sostene mayor cu yiu cu tin un enfermedad raro, dos luna pasa Geerman ku su amiga a cuminsa e Best Friends Foundation (BFF)

EMIGRA

Geerman ta mira cu enfermedad raro na Aruba ainda no ta haña basta atencion, mientras cu nan tey sigur. “Pero hopi mayor cu un yiu cu un enfermedad raro awor por ehempel ta biba na Hulanda. Esaki casi ta obligatorio pa nan,” Na prome instancia docternan a conseha su famia tambe di pensa pa bay biba na Hulanda, pero na Aruba a resulta di ta mas miho pa Ethan. Esaki a bira cla ora cu a papia cu specialistanan di Blaarcentrum na Groningen.

AZV 

E seguro medico nacional AZV tambe por conseha mayor cu yiu cu enfermedad raro di emigra, bocero di AZV Solange Tchong ta splica. “Den algun caso raro bo mester keda haña tratamento pa bida largo. Asta si bo duna tur loke por haña na e isla, esaki tog por ta limita compara cu un otro pais caminda tin binti of mas caso asina.”

YUDA OTRO

Fundacion BFF ke colecta directiva i investigacion di otro enfermedad raro, pa asina nan por sostene mayor den futuro. Geerman: “Asina nos ta prepara cu conocemento ora un yiuchi cu un enfermedad raro nace na e isla i nos por recuri mesora na e personanan di contacto adecua.

RARO

Mundialmente no tin un definicion fiho di ‘un enfermedad raro’. Aruba ta uza directiva europeo; ta bisa cu enfermedad ta raro si no tin mas cu 5 riba 10 mil habitante cu tin e. No tin cifra exacto di e cantidad di hende na Aruba cu tin un enfermedad raro, pero ta balua cu ta mas o menos 6 porciento di poblacion. Enfermedad cu ta describi como raro ta por ehempel cystic fibrosis, enfermedad di sekelsèl i diferente tipo di cancer cerca mucha, manera non-hodgkin.

 

Ret Karibense Auto Bobby Spier.  Potret: Bobby Spier

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